Comme si les proches faisaient moins partie de l’intime que le législateur et le monde médical !

Isoler les gens de leur famille est une manœuvre typiquement SECTAIRE. Imposer cet isolement par la loi et la menace de répression dans les circonstances où nous seront les plus vulnérables et pour la décision la plus grave de notre vie est barbare et totalitaire.

Louis Bouffard (

@L_Bouffard_off), une personne très engagée publiquement sur les questions de handicap, de fin de vie et d’accompagnement des malades. Atteint de myopathie de Duchenne, il est souvent porte-parole du collectif « Les Éligibles et leurs Aidants », et critique régulièrement la proposition de loi sur l’aide à mourir portée par le député Olivier Falorni (

@OlivierFalorni, groupe Les Démocrates / MoDem).Ce désaccord porte précisément sur un point débattu en commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale, lors de l’examen (en deuxième lecture ou poursuite des débats autour de février 2026) du texte instaurant un « droit à l’aide à mourir ».Contexte du désaccordOlivier Falorni défend une approche centrée sur l’intime et la liberté individuelle : la décision d’avoir recours à l’aide à mourir doit rester strictement personnelle, pour éviter toute forme de pression (même indirecte) des proches, de la famille ou de l’entourage. Il argue que cela protège la personne vulnérable en maintenant la confidentialité et l’autonomie absolue de la volonté exprimée.Louis Bouffard conteste cette vision :

• Il considère que exclure les proches (notamment les aidants familiaux) de toute information ou implication dans la procédure revient à isoler la personne au moment où elle est la plus fragile.
• Les aidants sont souvent le principal soutien face à la solitude, au manque de soins palliatifs adaptés, aux défaillances de l’État en matière d’accompagnement à domicile, de prise en charge de la douleur, etc.
• La « pression » n’est pas toujours directe ou malveillante : elle peut être économique (coûts des soins), sociale (sentiment d’être un poids), ou intériorisée par la personne malade elle-même.
• Il s’appuie sur son expérience personnelle : sans le soutien de son père à certains moments critiques, il ne serait « probablement plus là ».

Points clés du débat plus large en 2026Le texte Falorni (qui vise à légaliser l’aide active à mourir sous conditions strictes : maladie grave et incurable, souffrances réfractaires, etc.) a été examiné plusieurs fois en commission et en séance, avec des ajustements successifs. Parmi les points sensibles :

• Les proches sont généralement écartés de l’administration du produit létal (réservée aux soignants dans la plupart des versions).
• Le rôle des proches dans la vérification de la volonté ou dans les étapes préalables est limité, pour éviter tout risque d’influence.

Bouffard et d’autres voix (handicapés, aidants, certains soignants palliatifs) y voient un risque d’isolement organisé, surtout quand les soins palliatifs et l’accompagnement restent insuffisants en France.Falorni et les partisans du texte y voient au contraire une protection essentielle de l’intime contre des pressions potentielles (même inconscientes ou diffuses).

@L_Bouffard_off

Je suis en total désaccord avec ce que vient d’affirmer

@OlivierFalorni

en commission. Dire que l’avis des proches n’a pas sa place parce que la décision relèverait de « l’intime » est une erreur grave. Ce n’est pas protéger la personne. C’est l’isoler au moment précis où elle est la plus vulnérable. Les proches aidants sont, bien souvent, le dernier rempart contre l’abandon, la solitude et le découragement parce que l’État a failli sur l’accès aux soins, à l’aide à domicile et à l’accompagnement. Opposer artificiellement liberté individuelle et présence des proches est une vision abstraite, déconnectée de la réalité vécue de la maladie et du handicap. La pression, quand elle existe, est rarement frontale : elle est diffuse, intériorisée, sociale, économique. Sans l’aide de mon père, à plusieurs moments de ma vie, je ne serais probablement plus là aujourd’hui. Exclure les proches de la procédure, c’est nier cette réalité-là. Écarter les proches-aidants, ce n’est pas protéger l’intime. C’est organiser l’isolement.