Christian Perronne:

Regardons ce qui se passe aux Etats-Unis : il y a un groupe de travail qui a été mis en place par le gouvernement américain au ministère de la Santé qui dit clairement que les tests ne sont pas fiables. […] A l’inverse, La Société américaine des maladies infectieuses (société privée attaquée pour conflits d’intérêts) a dit  » nos tests sont parfaits « . Mais tout cela repose sur du vide et non pas sur des publications scientifiques validées, et toutes les publications qui ne vont pas dans leur sens, ils ne les citent pas.

Ce déni de la maladie dure depuis trente ans. Les autorités américaines sont en train de changer parce que la maladie explose aux Etats-Unis. Il y a quelques années, c’était juste dans le Nord-Est des Etats-Unis, aujourd’hui les 50 Etats sont touchés et ils reconnaissent avoir des millions de cas. En Europe, ça explose. Rien que dans le sud de la Pologne, ces dernières années, il y a eu des publications qui montrent que la fréquence de la maladie a été multipliée par 35. C’est colossal pour une maladie infectieuse. On voit que ça explose partout.

En raison de l’omerta politique autour de la maladie de Lyme, aucun laboratoire de biologie humaine ne veut travailler sur les Borrelia, il faut donc se tourner vers les laboratoires vétérinaires […] Mais je crois qu’il faut que les autorités de santé acceptent de travailler la main dans la main avec les laboratoires vétérinaires qui ont la compétence scientifique. D’autant plus que l’OMS, depuis des années, fait la promotion de la politique dite « d’une seule santé », c’est-à-dire que les animaux et les humains partagent le même environnement. Les tiques peuvent piquer aussi bien un chevreuil, un sanglier, un humain ou un raton laveur. Il ne faut pas exclure le monde vétérinaire qui a son expérience et malheureusement, c’est ce qui a été fait aujourd’hui de façon officielle.

« L’une des raisons pour lesquelles nous souhaitions organiser cette réunion, comme je le précise, est d’annoncer au monde entier que la manipulation des patients atteints de la maladie de Lyme est terminée. »

RFK Jr. a rassemblé des patients, cliniciens et chercheurs pour discuter des besoins en diagnostics et traitements de la borréliose de Lyme (maladie transmise par les tiques). Il a déclaré que l’une des raisons principales de cette réunion était d’annoncer publiquement la fin du « gaslighting » (manipulation psychologique ou déni de la réalité des souffrances) des patients atteints de Lyme, en particulier ceux souffrant de formes chroniques ou persistantes.

• Beaucoup de patients rapportent des symptômes persistants (fatigue, douleurs, troubles cognitifs) après traitement standard, souvent qualifiés de « syndrome post-traitement de la maladie de Lyme » (PTLDS).
• Ces patients ont fréquemment été accusés d’exagérer ou d’avoir des problèmes psychosomatiques, ce que RFK Jr. qualifie de « manipulation » ou « gaslighting ».
• Avec cette réunion, le gouvernement fédéral américain reconnaît officiellement ces souffrances et s’engage à améliorer diagnostics, recherches et accès aux soins.

En France, la situation autour de la maladie de Lyme (borréliose de Lyme) est marquée par une controverse persistante sur l’existence d’une forme chronique, souvent qualifiée de « négation » ou de « déni » par les associations de patients, qui dénoncent une minimisation de leurs souffrances (similaire au « gaslighting » mentionné par RFK Jr. aux États-Unis).Position officielle actuelle (fin 2025)La Haute Autorité de Santé (HAS) a actualisé ses recommandations en février 2025 :

• Elle reconnaît des symptômes persistants post-traitement (fatigue, douleurs, troubles cognitifs), classés comme « pathologie reconnue » pour éviter l’errance médicale.
• Influencée par les débats sur le Covid long, elle insiste sur une prise en charge adaptée.
• Cependant, elle refuse explicitement le terme de « forme chronique » active (due à une persistance de la bactérie Borrelia), préférant parler de « syndrome post-borréliose de Lyme » ou symptômes « post-infectieux » (possible dérèglement immunitaire).

Cette nuance est cruciale : les autorités et sociétés savantes (comme la SPILF – Société de pathologie infectieuse de langue française) estiment que prolonger les antibiotiques au-delà de quelques semaines n’est pas justifié

Associations de patients (FFMVT – Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques, France Lyme, etc.) : Elles rejettent ces recommandations, les jugeant insuffisantes. Elles militent pour une reconnaissance pleine d’une forme chronique (infection persistante), accusant un « déni médical » historique qui laisse des milliers de patients sans diagnostic ni traitement adapté. Elles pointent les tests sérologiques peu sensibles et les co-infections possibles.

La controverse, intense dans les années 2010-2020, a ressurgi en 2025 avec les nouvelles recommandations de la HAS, mais reste moins médiatisée qu’aux États-Unis.Différences avec les États-UnisL’annonce de RFK Jr. en décembre 2025 (fin du « gaslighting » des patients) marque un tournant américain vers plus de reconnaissance des formes persistantes et d’investissements en recherche/diagnostics. En France, aucune réaction officielle notable n’a été rapportée à cette annonce US ; le débat reste interne et scientifique, sans évolution majeure vers une reconnaissance d’une infection chronique persistante.Si vous cherchez des sources spécifiques (sites HAS, associations, articles récents) ou plus de détails sur un aspect (traitements, prévention), dites-le-moi !

Professeur Christian Perronne, infectiologue .

– J’exerce la médecine tous les jours et je vois des milliers de malades en grande souffrance, nombre d’entre eux ayant été rejetés par le corps médical, alors que nous pouvons guérir 80 % des personnes atteintes de la maladie de Lyme. Quelque chose ne tourne pas rond ! On prétend que les traitements ont seulement un effet placebo : pas du tout ! Des gens qui, du fait de la maladie, avaient tout perdu, famille, travail, et se déplaçaient parfois en fauteuil roulant ont été guéris. Alors ils abandonnent les associations de malades, bien sûr, car ils pensent surtout à revivre. Il y a deux ans d’attente à ma consultation, je reçois des personnes désespérées, et je remercie les centaines de médecins généralistes qui continuent à prendre en charge ces patients, malgré les persécutions qu’ils encourent de la part des caisses d’assurance maladie. Il y a peut-être quelques charlatans, mais les praticiens sont honnêtes en grande majorité et ils aident les malades quotidiennement.

Les recommandations de la HAS sont très utiles. Soit dit en passant, je ne comprends pas que des professionnels qui ont participé à l’écriture du texte s’en soient désolidarisés ensuite…

Les recommandations prévoyaient clairement que les centres de référence comprendraient des comités de pilotage, où seraient représentés les malades, via leurs associations, et les médecins qui soignent cette pathologie. Or, lorsque j’ai fait la demande pour constituer un centre de référence, j’ai constaté que les médecins et les associations ne figuraient plus dans la rédaction : c’est une entrave à la démocratie sanitaire. L’Agence nationale de recherche sur le sida comprenait dès le début, dans son conseil scientifique, ces catégories. Dans le cas de Lyme, les malades n’existent plus ! Ils sont pourtant en grande souffrance.

Dans les hôpitaux, seules 10 % à 20 % des personnes venues consulter pour des symptômes correspondant à la maladie sont diagnostiqués comme souffrant du syndrome persistant polymorphe après une possible piqûre de tique (SPPT) ; les autres reçoivent un diagnostic bizarre, ou sont envoyées en psychiatrie, ou se voient prescrire trois semaines d’antibiotiques. Ma boîte mail regorge de courriels de détresse ! Je connais même des cas de suicide.

On m’oppose qu’il n’existe pas de données scientifiques en faveur du traitement. Tout de même ! Nous avions publié une étude menée sur dix ans, avec Jérôme Salomon, à présent directeur général de la santé, et Juliette Clarissou. Il y a eu plusieurs études. On invoque contre elles l’absence de groupe témoin, de tirage au sort avec administration de placebo, pour disqualifier mes résultats. Je veux bien faire des études, si l’on me donne des crédits !

Du reste, sur la fièvre Q chronique ou la maladie de Whipple, jamais la moindre étude n’a été publiée, cela n’empêche pas la société de pathologie infectieuse d’accepter l’administration d’antibiotiques pendant un an et demi, voire des traitements à vie. Pourquoi la maladie de Lyme est-elle regardée différemment ? Pas d’étude randomisée, me reproche-t-on, pour prouver que le traitement prolongé est utile. Si ! Deux études randomisées ont été publiées, qui en montrent le bénéfice ; mais elles sont validées sur des critères précis. Elles sont publiées dans des revues internationales, je vous en donnerai les références. Certes, les traitements n’ont pas été très prolongés et les malades ont rechuté.

Vous m’opposerez deux études publiées dans le prestigieux New England Journal of medicine, affirmant que les traitements prolongés n’ont pas d’efficacité : mais ces études sont entachées de graves biais méthodologiques. Il est vrai que la revue appartient à l’université de Boston, qui héberge aussi la société américaine des maladies infectieuses, celle qui a la main sur les recommandations sur Lyme. Ce qui est choquant, c’est que l’observation est située à une très mauvaise date, trois mois après le début du traitement, et qu’elle ne tient pas compte de tous les signes cliniques, articulaires, cardiaques, neurologiques. Il s’agit d’un simple score de qualité de vie, une simple question posée aux patients sur leur état… Or à trois mois, 20 % des patients sont ravis, 20 % estiment qu’ils vivent une catastrophe (le traitement commence par aggraver les symptômes) et les autres sont indécis, mais ils seront guéris après encore un mois ou deux de traitement. À ce jour il n’existe aucune étude randomisée de qualité, à quatre mois. Et je n’ai jamais obtenu les crédits de recherche que je demandais.

Or, s’il est démontré que tel médicament fonctionne sur la Borrelia en laboratoire sur des petites séries, nous avons maintenant besoin d’avancer. C’est pourquoi la HAS souhaite la constitution de centres de référence afin de créer des bases de données et de pouvoir évaluer des pratiques jugées peu orthodoxes. La fédération est d’accord, nous sommes ravis que les autorités évaluent nos résultats au quotidien. Nous demandons aussi des études scientifiques. On prétend parfois que la guérison intervient en trois semaines, mais les signes persistent parfois – j’ai six références en ce sens, ainsi que sept références de persistance de la Borrelia au plan microbiologique sur le singe, et quatorze références chez l’homme dans la phase tardive de traitement. Il y a des preuves scientifiques sur les rechutes.

Le syndrome de persistance polymorphe après possible piqûre de tiques, le SPPT, a été redéfini par la HAS ; il avait été défini pour la première fois en 2014 par le rapport du Haut Conseil de la santé publique. Je ne comprends d’ailleurs pas qu’un membre éminent du groupe qui avait porté le SPPT sur les fonds baptismaux se répande à présent en propos contre lui, parlant d’un concept bizarre, franco-français, promu par des médecins qui font des choses peu sensées… Les médias propagent ces idées, alors que les Américains ont pareillement établi un post treatment Lyme disease syndrom (PTLDS), avec des publications scientifiques et une description clinique des anomalies. La persistance de la bactérie malgré les traitements est considérée comme une des causes possibles, parmi d’autres, de ces évolutions dans le temps.

Le rapport de la HAS (qui n’est pas unanimement reconnu) a marqué des avancées : les tests sérologiques ne sont pas fiables systématiquement, le SPPT exige un diagnostic clinique par réponse à un traitement antibiotique ; et traiter plus longtemps les patients est autorisé à présent, en se mettant en relation avec un centre de référence, pour que ces pratiques non reconnues aujourd’hui soient validées.

https://www.senat.fr/rap/r18-453/r18-4533.html